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"Meine Frau stirbt jeden Tag ein bisschen mehr": Wie man an Demenz leidet



Bis 2040 werden in der Schweiz 300'000 Menschen mit Demenz leben. Es wird unsere Gesellschaft nachhaltig verändern. Wie ein Dorf in den Bergen, ein Haus ohne verschlossene Türen und ein 51-Jähriger mit einem Vergissmeinnicht.

Katja Fischer De Santi

"Es ist die schlimmste Krankheit, sagt Giuseppe Passoli.

" Meine Frau stirbt jeden Tag ein bisschen mehr. Und wir können nichts tun. »

Er sagt es ruhig und leise am Esstisch im schönen Altbau in St.Gallen. Seine Frau Elisabeth * sitzt neben ihm und schaut auf ihre Hände. Sie ist 51 Jahre alt, eine kleine Person mit einem wachsamen Gesicht. Sie war früher Perfektionistin, sagt sie. Ihrem Organisationstalent sollte zugeschrieben werden, dass ihre Demenz viele Jahre lang unentdeckt bleibt, sagt ihr Ehemann. Er lässt seine Frau die Fragen des Journalisten selbst beantworten, ergänzt, wo sie nicht mehr weiß, wo sie mit Dingen umgehen kann.

Bereits vor fünf Jahren bemerkte er die ersten Veränderungen an ihr. Sie, die nie etwas vergessen hatte, wirkte abgelenkter und unkonzentrierter. Dann beginnen die ersten Misserfolge, Abklärungen. Die erste Diagnose lautet "Burn Out". Herbst 2017 bei Sicherheit: Demenz mit 49 Jahren. In der Mitte des Lebens, die Agenda voller Treffen und Pläne, die Tochter erst 14 Jahre alt. "Eine Katastrophe von unglaublicher Größe", sagt Giuseppe Passoli. "Meine Frau vergisst, wer sie war, nicht ich."

"Ich habe Demenz. Bitte haben Sie etwas Geduld mit mir."

Wenige Menschen erkranken bereits an Demenz. Elisabeth Passoli. Aber je älter, desto höher das Risiko, unter den über 90-Jährigen leiden fast 40 Prozent an irgendeiner Form von Demenz Demenz, die meisten Menschen mit Alzheimer, Demenz bedeutet "Entspiritualisierung", die Betroffenen verlieren ihre Orientierung – räumlich, zeitlich und sozial, außerdem verlieren sie das Bewusstsein für ihre eigene Biografie. Sie sind völlig auf Fürsorge angewiesen. Elizabeth weiß immer noch, wer sie ist, Sie kann immer noch alleine einkaufen – aber nur bei der Migros, die sie seit 20 Jahren kennt. An der Kasse zeigt sie immer ihre Karte. Sie sagt: "Ich habe Demenz. Bitte haben Sie etwas Geduld mit mir. "Die Leute wären so schnell durch sie verärgert", sagt sie leise. "In unserer leistungsstarken Gesellschaft sind demente Menschen wie Sand in der Übertragung, sie stören", sagt ihr Ehemann.

In der Schweiz leben 154'700 Menschen mit Demenz – das sind 20 Prozent mehr als 2014. Wir werden älter und dement. Bis 2040 rechnet der Verein Alzheimer Schweiz in seiner kürzlich veröffentlichten Prognose mit knapp 300'000 Betroffenen. Es wird unsere Gesellschaft wie keine andere Krankheit verändern und herausfordern – nicht nur finanziell.

"Wir können nicht alle diese Menschen ausschalten und hoffen auf eine Heilung. Wir müssen einen Weg finden, wie Menschen mit Demenz so lange wie möglich Teil der Gesellschaft bleiben können", sagte Stephanie Becker, CEO der Alzheimer Schweiz Association.

"Demenz ist keine gute Krankheit, mit der man allein sein kann."

Unsere Gesellschaft sollte demenzfreundlich werden. Um zu sehen, wie das funktioniert, müssen Sie in die Zentralschweiz auf 1000 Meter Seehöhe fahren. Wo in Engelberg wissen die Mitarbeiter der Bäckerei, was zu tun ist, wenn dieselbe Person viermal am Tag dasselbe Brot kaufen möchte. Und der Besitzer des Käsegeschäfts ist darauf geschult, mit älteren Menschen umzugehen, die gerne Käse probieren, aber niemals Bargeld haben. Engelberg ist eine der ersten "demenzfreundlichen Gemeinden" in der Schweiz.

"Das heißt nichts anderes als philanthropisch und wir waren schon immer hier", sagt Theres Meierhofer. Die Direktorin des Pflegeheims im Dorf ist eine Frau mit ansteckender Energie. Sie ist die Initiatorin des Projekts, vernetzt Behörden, schult Ladenbesitzer, verteilt Datenblätter und spricht mit der Polizei. Dringend notwendige Aufklärungsarbeit. Laut einer aktuellen Studie fühlen sich nur 35 Prozent der Menschen gut über Demenz informiert. Demenzmanagement ist nach wie vor mit großer Unsicherheit behaftet. Denn Demenz ist mehr als nur Vergessen. In einigen Phasen zeigen sie große Verhaltensänderungen: Sie werden groß, einige aggressiv oder weinen. Das Wichtigste für eine demenzfreundliche Gesellschaft ist laut Meierhofer, dass Demenz kein Tabuthema ist. Aber eine Sache, die auch im Aperitif der Regionalbank erwähnt oder in Schulklassen besprochen wird – der Heimdirektor hat bereits an beiden Orten Vorlesungen gehalten. "Die Leute helfen gerne, aber sie müssen wissen wie."

Schande ist groß, Einsamkeit ist das Schlimmste

Aber die Schande, ihrem eigenen Gedächtnis nicht vertrauen zu können, ihr eigenes Verhalten ist eines von ihnen, die enorm besorgt sind. Viele Menschen wagen es nicht mehr mit Menschen zu gehen. Giuseppe Passoli empfindet diese Schande auch als Verwandte: "Sie sehen Elisabeth nicht einmal als anders." Viele Freunde und Bekannte hätten sich abgewandt:

"Elisabeth ist noch so jung, ihre Freunde haben Schwierigkeiten mit ihrer Demenz

Sie wissen nicht, was sie damit anfangen sollen, Gespräche werden immer schwieriger. Es würde nicht viel erfordern Ein Spaziergang zum Beispiel.

Das Gehirn herausfordern

Elisabeth Passoli geht gern. Fast jeden Tag ist sie alleine unterwegs. Immer die gleiche Route in einem schnellen Tempo. Ihr Therapeut hat es ihr empfohlen. Geh raus, fordere sie heraus Das Gehirn darf in keiner Weise aufgeben, den Alltag zu meistern, was auch bedeutet, dass sie einmal in der Woche im Bus sitzt und in die ehemalige Gartenanlage fährt, in der der Verein Mosaik engagiert hat.

Die Co-Direktoren Ulla Ahmann und Cristina De Biasio sitzen in Ein großer, heller Raum. Alles in dieser temporären Nutzung ist neu, modern und unterwegs. "Mit unserem täglichen Strukturangebot für Demenzkranke nicht auf der grünen Wiese, sondern mitten in der Stadt zum Leben erwecken", sagt Cristina De Hierher gehören Menschen mit Demenz. Nicht jeder ist sehr alt und völlig auf Hilfe angewiesen. An Demenz wird in vielen Teilen der Bevölkerung von Anfang an gedacht. Es wird vergessen, dass die Krankheit manchmal auch einsetzt, kriecht, oft bemerkt wird, sagt die Krankenschwester.

Seit diesem Sommer bietet der Mosaikverein in St.Gallen neben Diskussions- und Wandergruppen eine tägliche Struktur an. Menschen mit Demenz unter 65 Jahren oder frühzeitig Betroffene können nun Tage in diesem Raum verbringen. Sprechen und miteinander reden, kochen, laufen, rätseln, pflegen, aber selbstbestimmt. Einmal in der Woche kommt auch Elisabeth Passoli hierher. Sie mag es sehr, sagt sie. Sie fühlt sich wohl unter Gleichaltrigen. Hier darf sie keine Erwartungen erfüllen. Es ist wichtig, dass beide Führer betonen, dass sie dieses Angebot zur Entlastung der Angehörigen nicht umgesetzt haben. Es ist ein Angebot für die Betroffenen. "Wir wollen zeigen, dass man mit Demenz leben kann", sagt Ulla Ahmann. Strukturierte Tage, Angebote, die das Gehirn und den Geist wach halten, den Kontakt zu anderen Menschen, die alle Demenz nicht aufhalten können, sondern ihren Verlauf mildern, sind sich die Experten auch einig.

Angehörige leisten kostenlose Pflegearbeit

Vergessen heißt, sich in guten Händen zu fühlen. Zwei von drei Demenzkranken werden von ihren Angehörigen in der Schweiz zu Hause betreut. Eine enorme geistige, körperliche und finanzielle Leistung. Da die Angehörigen dies in befriedigender Weise tun, entstehen indirekte Kosten von knapp 5,5 Milliarden Franken. "Aus gesellschaftlicher Sicht ist es von Vorteil, wenn Menschen mit leichter Demenz zu Hause betreut werden", schreibt der Verein Alzheimer Schweiz. Aber auch bei einer Demenz ist ein Zuhause billiger als eine häusliche Pflege, wenn man auch die bemerkenswerten Leistungen der Angehörigen berücksichtigt. Petra Knechtli merkt auch an, dass Demenz immer mehr zu Hause gepflegt wird. Sie leitet die demenzbehinderte Sonnweid in Wetzikon.

"Oft blieben die Betroffenen lange zu Hause, bis die Angehörigen nicht mehr können oder sich die Patienten in einem stark eingeschränkten Zustand befinden."

Sonnweid ist eines der führenden Kompetenzzentren für Demenz in Europa. Hier wird alles getan, um Menschen mit Demenz ein gutes Leben zu ermöglichen. Das Erste, was Ihnen bei einem Besuch auffällt: viel zu unternehmen. Raus vom Balkon und zurück in den Garten, zum Hühnerhof, in die Cafeteria und zurück. "Der Wunsch, sich zu bewegen, ist typisch für ein bestimmtes Stadium der Demenz", sagt der Regisseur. Deshalb gibt es im Haus große Rampen anstelle von Treppen und viele offene Türen anstelle von geschlossenen Stationen. 1,5 Kilometer geschützte Freiheit. Wenn Sie den Haupteingang verlassen möchten, müssen Sie den Code kennen, an dem die Freiheit endet.

Aber im Inneren wird den Bewohnern so viel Souveränität wie möglich gewährt. Herr K. ist gerade von seinem Nickerchen auf der Couch im Flur aufgestanden. Er schneidet in die Küche der lebenden Gruppe jetzt "das weiße Zeug" für Pizza. Herr K. war früher ein guter Koch, er erinnert sich nicht, aber seine Hände wissen immer noch, wie man schneidet. In Sonnweid betreuen 270 Mitarbeiter rund 160 Demenzkranke in verschiedenen Betreuungsformen. Sie tun dies mit sichtbarem Engagement. "Wir reden mit Menschen, nicht über sie", sagt Petra Knechtli. "Diese Leute haben Demenz, sie vergessen ihren eigenen Namen, wie man einen Hosenanzug anzieht, aber ihre Gefühle, ihre Gefühle bleiben bis zum Ende."

Im Raum der Stille und des Todes

Das Ende, das Ende Dies ist ein wichtiges Thema in Sonnweid. Der Heimdirektor führt Sie in einen der wenigen geschlossenen Räume: den Raum der Stille. Eine fast heilige, runde Struktur. In der Wand sind archaische Nischenlooks, schwarze Tonfiguren. Jeder steht hier für einen Verstorbenen, den er selbst gemacht hat. 75 Zahlen sind bereits in der Nische für das Jahr 2019. Viele Einwohner sterben innerhalb der ersten 12 Monate nach dem Eintritt. Die Demenz selbst ist nicht tödlich, sondern begünstigt Infektionskrankheiten im Endstadium. "Wir gehen zu einer Gesundheitseinrichtung für Menschen mit schwerer Demenz", sagt Knechtli.

Niemand weiß, wie lange Elisabeth Passoli mit Ehemann und Tochter zu Hause leben kann. "Ich mache keine Pläne mehr", sagt ihr Mann. "Was Elisabeth heute kann, kann sie vielleicht nicht in einer Woche." Die größte Sorge im Moment ist, dass sie das Augenlicht verliert. Demenz hat das visuelle Zentrum des Gehirns erreicht. Das Lesen von Braille mit einem blinden Stift zu lernen, reicht Elisabeth Passoli jedoch nicht aus. "Ich kann Hörbücher hören", sagt sie. Sie kann ihre Krankheit nicht mehr richtig verstehen. Sie lebt ganz in der Gegenwart. Am Ende des Gesprächs scheint sie müde zu sein. "Bist du schon lange hier?"


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